ალისა ხუთი წლისაა, თუმცა მან ეს არ იცის. მას არ შეუძლია საკუთარი ასაკის თქმა, რადგან სულ სამი სიტყვა იცის: “დედა”, “ბებო”, და “მომე”. ალისა ბევრს იღიმის და ნამდვილი “მზის გოგონაა”, როგორც ხშირად ახასიათებენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს.

ბებოს ხელს მაგრად უჭერს და სოხუმის ცენტრში წიგნების მაღაზიაში შედიან. შემდეგი ნაბიჯი სათამაშო მოედანია. ალისას, როგორც ყველა ბავშვს, თამაში უყვარს, თუმცა ხშირად სხვა ბავშვები მასთან ახლოს არ მიდიან.

“ეს მათი მშობლების გამოა. არ უნდათ, რომ ალისამ მათ შვილებთან ითამაშოს,” - დანანებით ამბობს გოგონას ბებია, ლიუბა ვართაგავა. “არ იციან, როგორ მოექცნენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს. არადა ეს რთული არაა, უბრალოდ ყურადღება არ უნდა მიაქციო ამ საკითხს.”

ალისა აფხაზეთში მცხოვრებ 26 ბავშვს შორის ერთ-ერთია, რომელსაც დაუნის სინდრომი აქვს. დაუნის სინდრომი გენეტიკური მდგომარეობაა, რომელიც მსუბუქიდან საშუალო ინტელექტუალურ უუნარობას იწვევს. ამ სინდრომის მქონე ადამიანებს დამახასიათებელი გარეგნობა აქვთ. განათლების სამინისტროში 16 წლამდე ასაკის სულ 568 უნარშეზღუდული ბავშვია დარეგისტრირებული, დაუნის სინდრომის მქონენი კი ამ რაოდენობის მხოლოდ პატარა პროცენტს შეადგენენ. ალისასგან განსხვავებით, დანარჩენებს იშვიათად თუ ნახავთ აფხაზეთის სათამაშო მოედნებზე. აქ შეზღუდულ უნარებთან დაკავშირებული სტიგმა ისევ ძლიერია.

56 წლის ვართაგავა ალისას მთავარი აღმზრდელია, რადგან გოგონას მშობლები სრული განაკვეთით მუშაობენ. ბებია ხანდახან ესაუბრება იმ დედებს, რომლებიც შშმ შვილებს სახლიდან არ უშვებენ. დედები ამბობენ, რომ მათი შვილები აგრესიულები არიან და თანატოლებთან ურთიერთობა არ შეუძლიათ.

“მე მათი მესმის, ეს ყველაფერი იოლი არაა. მაგრამ ეს ბავშვები სარკეებივით არიან: იმას იმეორებენ, რასაც იღებენ. თუ ისინი გეყვარება, ყველაზე გულწრფელი სიყვარულით გიპასუხებენ. თუ გაუბრაზდები, მაშინ აგრესიას დაინახავ. ძალიან მგრძნობიარეები არიან. არ უნდა აწყენინო.”

ბებია ალისას ცნობისმოყვარეობას კვებავს: ისინი ერთად თამაშობენ, დადიან საყიდლებზე, სეირნობენ. ლიუბა ადრე ადგილობრივი მაღაზიის გამყიდველად მუშაობდა, თუმცა ახლა მთელ დროს შვილიშვილს უთმობს. თვეში ორჯერ ალისას მეტყველების თერაპევტი ხვდება ინდივიდუალური სესიისთვის. წელიწადში ორჯერ რუსეთის ქალაქ სოჭში ჩადიან, რადგან იქ დაუნის სინდრომზე სპეციალიზირებულ ცენტრში ალისა ექიმებმა და ფსიქოლოგებმა შეამოწმონ და არტ-თერაპიისა და მეტყველების გაკვეთილებს დაესწროს.

ოჯახს რუსეთის ბინადრის ნებართვა აქვს, რისი საშუალებითაც ალისას 14,000 რუბლის (248$) პენსია ეკუთვნის. აფხაზეთში ეს პენსია 1,300 რუბლსა (23$) და 2,000 რუბლს (35$) შორის მერყეობს, სანამ ბავშვი 16 წლის გახდება. აფხაზეთში ალისას მდგომარეობისათვის ყველაზე მცირე პენსიაა გათვალისწინებული.

დენის ჩანბა, სოხუმის შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ბავშვთა რეაბილიტაციის სახელმწიფო ცენტრის ფსიქოლოგი, ყოველდღიურად ეჯახება მშობლების მიერ განცდილ სირცხვილს. 

“ჩვენს საზოგადოებას ბოლომდე არ ესმის და ვერ იღებს, რომ შესაძლებელია ჩვენ ირგვლივ არსებობდნენ ბავშვები შეზღუდული შესაძლებლობებით, ვისაც დახმარება და ადამიანური კონტაქტი სჭირდება,” - გვიხსნის 35 წლის თერაპევტი. “მთავარი მიზეზი ცნობადობის ნაკლებობაა. ადამიანებს მუდამ ეშინიათ იმის, რაც არ იციან. ხანდახან შიში აგრესიაში გამოიხატება.”

2014 წელს World Vision-ის მიერ ჩატარებულმა შეფასებამ ცხადყო, რომ აფხაზეთში უფრო იოლად ხდება ფიზიკური უნარშეზღუდულობის დადგენა, ინტელექტუალური, ემოციური და ქცევითი დარღვევები კი ისევ ჩრდილქვეშაა.

კვლევის 100 რესპოდენტიდან 60% ფიქრობს, რომ მენტალური ან ინტელექტუალური შეფერხების მქონე ბავშვებს, აუტიზმის ჩათვლით, უჭირთ ცხოვრებაში სრულად ჩართულობა. რესპოდენტთა ნახევარი იგივეს ფიქრობს ფიზიკურ, ხედვასთან, სმენასთან და მეტყველებასთან დაკავშირებულ შეფერხებებთან დაკავშირებით.

ჩანბა ფიქრობს, რომ ეს დამოკიდებულება უახლოეს მომავალში არ შეიცვლება. არც ერთი აფხაზური ინსტიტუცია არ მუშაობს კონკრეტულად დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებთან. შშმ პირების საზოგადოებაში ინტეგრაციის მხარდაჭერას სახელმწიფო არ ახორციელებს, ასევე არ არსებობს სპეციალიზირებული კურიკულუმი საჯარო სკოლებისა და ბაღებისათვის. ამის გამო ბავშვები ვერ იღებენ სტანდარტულ განათლებას.

რეაბილიტაციის სახელმწიფო ცენტრი შშმ ბავშვების ერთადერთი შანსია, რომ აფხაზეთში ამ მიმართულებით წინსვლა მოხდეს. ცენტრის მთავარი ექთანის, ესმა ადლეიბას მიხედვით, ცენტრში რეგულარულად  485 დარეგისტრირებული ბავშვი გადის შემოწმებასა და რეაბილიტაციას. ზოგიერთი მათგანი ცენტრში 14 დღემდე რჩება იმისათვის, რომ საჭირო სამედიცინო დახმარება მიიღოს.

აქედან მხოლოდ ორ ბავშვს აქვს დაუნის სინდრომი, რაც შეიძლება იმის გამოვლინება იყოს, რომ მშობლები ასეთი ბავშვების საჯაროდ გამოჩენას ერიდებიან. დანარჩენ ბავშვებს სხვადასხვა შეზღუდვები აქვთ, მათ შორის, ცერებრალური დამბლა და აუტიზმი.

ცენტრში თერაპევტები ბავშვებს აუდიომეტრული აპარატურის მეშვეობით სმენის გაუმჯობესებაში ეხმარებიან. აქვე არის მოწყობილობები ფიზიკური ვარჯიშებისათვის და საცურაო აუზი. დანარჩენები ბავშვებს პლასტელინით ძერწვის, დეკორაციების დაწებების, აპლიკაციების დამზადების, მუყაოს, ქაღალდისა და ნაჭრისგან სათამაშოების შექმნით ინტელექტუალური და მოტორული უნარების გაუმჯობესებაში ეხმარებიან.

ცენტრში საკმარისი საწოლებია იმისათვის, რომ 20 ბავშვი დარჩეს, ვინც სოხუმში სამკურნალოდ ჩამოდის. თუმცა,  ჩანბას თქმით, ეს რაოდენობა საკმარისი არაა.

“ჩვენ გვაქვს მაგალითები, როცა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს გასაოცარი პროფესიული შედეგები ჰქონდათ,” - გვიხსნის ჩანბა. განათლების სისტემის მხარდაჭერის გარეშე, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები საზოგადოებისგან გარიყულად იზრდებიან.

ლიუბა ვართაგავა ხუთი წლის ალისას გარესამყაროსთან ურთიერთობაში ხელს უწყობს და ამით ცდილობს, მის შვილიშვილს მომავალში საზოგადოებიდან გარიყულობის პრობლემა აღარ შეეხოს.