საავადმყოფოს თეთრ ჰოლში მოზარდი წევს, ხელები სახეზე აქვს აფარებული, ტკივილისგან იკრუნჩხება და ღმუის. კამერა ცახცახებს, სახე დაბლარულია, რამდენიმე ადამიანი თავზე ადგას და აკავებს. კადრში თეთრი ფერის სამედიცინო საწოლები ჩანს, ხისფერ მაგიდაზე კი სტაციონარული კომპიუტერი დგას. ქალის განწირული ხმაც ისმის — გევედრებით, ჩემი სიმწრით გაზრდილი შვილის სიცოცხლე გადამირჩინეთ. დედას, რომელიც კლინიკის მისაღებში შველას ითხოვს, მანამდე რამდენიმე საავადმყოფომ უთხრა უარი პაციენტის მიღებაზე.

მარტოხელა დედის, მაია ბარათაშვილის, მობილურით გადაღებულმა ვიდეომ 22 აგვისტოს მთელი ქვეყანა შეძრა. 18 წლის გიორგი დავითურს აუტისტური სპექტრის აშლილობა და ეპილეფსია აქვს. მას ლაპარაკი და დამოუკიდებლად გადაადგილება არ შეუძლია. ამიტომაც ვერ იგებდა დედა, რა სტკიოდა შვილს.

სტატისტიკის ეროვნული სამსახურის 2024 წლის მონაცემებით, საქართველოში ფსიქიკური და ქცევითი აშლილობებით 21 827 ადამიანია აღრიცხული, თანდაყოლილი მანკებით, დეფორმაციებით და ქრომოსომური დარღვევებით კი — 5 208. ექიმთან კონსულტაციაც კი სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვებისთვის, მოზარდებისთვის და მათი მშობლებისთვის უმეტესად მტანჯველი გამოცდილებაა. ექიმები დიაგნოზის დასმას გაურბიან, სამედიცინო დაწესებულებები ზოგჯერ საერთოდ უარს აცხადებენ სამედიცინო სერვისის მიწოდებაზე და კლინიკის მისაღებიდან პაციენტს მაშინვე ფსიქიატრთან ამისამართებენ. ამას ბევრი მიზეზი აქვს: სისტემის გაუმართაობა, ჯანდაცვის შესაბამისი სერვისების არარსებობა, ზოგიერთ შემთხვევაში რესურსების ნაკლებობა, სამედიცინო პერსონალის დაბალი კომპეტენცია, სუსტი მონიტორინგი და ექიმების გულგრილობაც.

გიორგის ტკივილები აგვისტოს დასაწყისში დაეწყო. დედა გვიყვება, რომ თავს აქეთ-იქით აქნევდა, ცივი წყლის და საკვების მიღებისას ხელს ლოყაზე იდებდა და ტიროდა, ამიტომ ეჭვი კბილზე ან ყურზე გაუჩნდა. ორი კვირის განმავლობაში თავად მართავდა შვილის ჯანმრთელობის მდგომარეობას, გამაყუჩებელ აბებს აძლევდა და გიორგიც მშვიდდებოდა:

„21 აგვისტოს დილითაც დავალევინე, მაგრამ მალევე ტირილი დაიწყო. როდემდე მეწვალებინა ბავშვი, საავადმყოფოში წავიყვან-მეთქი, გადავწყვიტე“, - იხსენებს მაია შვილის ავადმყოფობის დეტალებს. ის მარტოხელა დედაა, ორ შვილს თბილისის გარეუბანში, ძველ პატარა ბინაში ზრდის.

მაიამ იმავე დილით ჩაისვა გიორგი მანქანაში და უახლოეს კლინიკაში წაიყვანა. ფიქრობდა, კბილს ამოუღებდნენ და სახლში მალევე დაბრუნდებოდნენ. წმინდა მიქაელის სახელობის მრავალპროფილიანი კლინიკური საავადმყოფოს (ყოფილი „მიხაილოვის“ საავადმყოფო) მორიგე ექიმმა გიორგი მანქანაში ნახა და ადგილის არ ქონის მიზეზით, მიღებაზე უარი უთხრა. მაიამ საავადმყოფოს ეზოშივე გამოიძახა სასწრაფო დახმარება, მათ რამდენიმე კლინიკაში დარეკეს და ბოლოს პაციენტი „გერმანულ ჰოსპიტალში“ წაიყვანეს, მაგრამ გიორგი არც იქ მიიღეს შესაბამისი აპარატურის არქონის მიზეზით. სასწრაფოს ექიმმა ინგოროყვას კლინიკაში მკურნალ ნევროლოგთან წასვლა ურჩია, გიორგის არც აქ აღმოუჩინეს სამედიცინო დახმარება, უარით გამოისტუმრეს, მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფიის აპარატი არ გვაქვსო.

Chai Khana დაუკავშირდა კლინიკებს, რათა სამედიცინო მომსახურების გაწევაზე უარის თქმის მიზეზი გაგვერკვია. წმინდა მიქაელის სახელობის მრავალპროფილიან კლინიკური საავადმყოფოსში, ,,ინგოროყვას კლინიკაში" და „გერმანულ ჰოსპიტალში“ დაგვპირდნენ, რომ მოიკვლევდნენ, ვინ შეძლებდა შეკითხვებზე პასუხის გაცემას, თუმცა, მოგვიანებით ჩვენს ზარებსა და შეტყობინებებს აღარ უპასუხეს.

სასოწარკვეთილმა მაიამ კიდევ ერთხელ გამოიძახა სასწრაფო დახმარება, ამჯერად დედა-შვილი „ჯეო ჰოსპიტალსში“ გადაიყვანეს.

„3-4 საათი გვალოდინეს გარეთ „ჯეო ჰოსპიტალსთან“. ტკივილებისგან გამწარებული ბავშვი მანქანას ანგრევდა, ვერაფრით ვაწყნარებდი. შედიოდა სასწრაფოს ექიმი კლინიკაში, კითხულობდა ამბავს, მაგრამ მაინც არ იღებდნენ.

აღარ ვიცოდი, რა მექნა. ტელეფონი მეჭირა ხელში და ვფიქრობდი, ვის შეიძლება დახმარება ვთხოვო-მეთქი. ბოლოს ერთ-ერთ მშობელს, თამუნა იარაჯულს, დავურეკე, ის იცნობს უფლებადამცველებს. ეს რომ გაიგეს, ზუსტად 5 წუთში შეიყვანეს ბავშვი“, - აგრძელებს ამბის მოყოლას მაია ბარათაშვილი.

კლინიკაში დედას უთხრეს, რომ გიორგის ფსიქიატრი სჭირდებოდა. სამედიცინო პერსონალისგან ეს დამოკიდებულება მისთვის ახალი არ იყო, ამიტომ არც გაჰკვირვებია. აქამდეც ბევრჯერ უთქვამთ მაიასთვის, რომ გიორგი ფსიქიატრიული განყოფილების პაციენტია. სამედიცინო პერსონალის ეს დამოკიდებულება ერთ-ერთი მიზეზია, რატომაც ცდილობდა სახლის პირობებში შვილის ჯანმრთელობის პრობლემების მოგვარებას, სანამ უკიდურესად რთული მდგომარეობა არ დაუდგებოდა ხოლმე, ჰოსპიტლებისგან თავს შორს იჭერდა.

21 აგვისტოს საღამოს დააწვინეს „ჯეო ჰოსპიტალსში“ გიორგი.

„მთელი ღამე მორიგე ექიმი მეუბნებოდა, რომ ყველა გამოკვლევა ჩავუტარე და არაფერი სჭირს, ახლა კომპიუტერული ტომოგრაფიის პასუხიც რომ მომივა და კბილზეც ანთებითი პროცესი არ აღმოჩნდება, მერე ჩემი მოთხოვნით გაგიშვებთ ფსიქიატრიულშიო, ამ სიტყვებს მიმეორებდა მთელი ღამე ექიმი“, - ამბობს მაია.

დილით ექიმებმა გიორგისთვის კბილის ამოღება გადაწყვიტეს. საოპერაციოში შეყვანიდან დაახლოებით 40 წუთში კი მშობელს უთხრეს, რომ მისი მდგომარეობა დამძიმდა და მართვითი სუნთქვის აპარატზე შეაერთეს. გიორგის ფილტვში ფსევდონომას ბაქტერია აღმოაჩნდა და მწვავე პნევმონიის დიაგნოზი დაუსვეს. დედა ამბობს და წინა ღამით ჩატარებული გამოკვლევებიც, მათ შორის, ფილტვების რენტგენოლოგიური გამოკვლევა, არ ადასტურებს პნევმონიის არსებობას. მაიას დღემდე არ აქვს პასუხი შეკითხვაზე, რა გახდა მისი შვილის ჯანმრთელობის მდგომარეობის უეცარი დამძიმების მიზეზი. სამედიცინო მოკვლევის შედეგი არ აქვს.

ჯანდაცვის სისტემის რომელმა რგოლმა ვერ იმუშავა გიორგი დავითურის შემთხვევაში და ვინ არის პასუხისმგებელი მოზარდის ჯანმრთელობის მდგომარეობის გამწვავებაზე, ან მის შემდგომ რეაბილიტაციაზე, თუ მოიკვლიეს საკითხი — ამის გარკვევა ჯანდაცვის სამინისტროში ვცადეთ. საზოგადოებასთან ურთიერთობის სამსახურისგან წერილობით პასუხს სამ კვირაზე მეტია ველოდებით. ინტერვიუზე Chai Khana-ს უარი უთხრეს.

დავუკავშირდით „ჯეო ჰოსპიტალსაც“, კლინიკისგან გვაინტერესებდა, რატომ მიიღეს პაციენტი რამდენიმე საათის დაგვიანებით, ასევე, თუ მოიკვლიეს, რატომ დამძიმდა პაციენტის მდგომარეობა უეცრად, როდესაც ჩატარებული გამოკვლევები არ აჩვენებდა საგანგაშო ვითარებას და რა პროტოკოლით ხელმძღვანელობენ სპეციალური საჭიროების მქონე პირებისთვის სამედიცინო სერვისის მიწოდების დროს. ვერცერთ შეკითხვაზე კლინიკისგან პასუხი ვერ მივიღეთ, საზოგადოებასთან ურთიერთობის სამსახურში მხოლოდ ეს გვითხრეს: „ჩვენ ყველაფერი გავაკეთეთ [გიორგის სიცოცხლის გადასარჩენად]. გვიხარია, რომ დღეს ის ჯანმრთელია და თავისი ცხოვრების რეჟიმს დაუბრუნდა“.

ის, რაც მაიას და გიორგის გადახდათ, არ არის საგამონაკლისო შემთხვევა. სოციალური ინკლუზიის მხარდამჭერი ორგანიზაციის „ხელი ხელს“ დამფუძნებელს, მაია შიშნიაშვილსაც, მსგავსი გამოცდილება აქვს, როცა პანდემიის პერიოდში თბილისში რამდენიმე კლინიკამ უარი უთხრა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირების მიღებაზე.

„უფრო მარტივია, გითხრან: რთული ქცევა აქვს, უმჯობესია, ფსიქიატრიულში წაიყვანოთ. ვერ ხვდებიან, რომ ღმუილი, ყვირილი, ტირილი, თუ კივილი ადამიანისთვის, რომელიც ვერ ლაპარაკობს, კომუნიკაციის ერთადერთი საშუალებაა. ამით მიგანიშნებს — მიშველე, მტკივა რაღაც და დამეხმარეო“, - ამბობს მაია შიშნიაშვილი. მაია ფიქრობს, რომ ექიმებს ძირითადად ეშინიათ, რომ არასწორ დიაგნოზს დასვამენ.

მაგალითად, სენაკში, შშმ პირთა საოჯახო საცხოვრისში, ერთი ქალი ჰყავთ, რომელსაც 3 წელია უკვე, ანემიას მკურნალობენ. ქუთაისის, ბათუმისა და სენაკის კლინიკებში დაატარებენ, მაგრამ ზუსტ დიაგნოზს ვერ ეუბნებიან. მკურნალობიდან 3-4 თვის თავზე მდგომარეობა ისევ უმწვავდება ქალს.

„ფაქტია, რომ პრობლემა ან დიაგნოზის დასმაში, ან თავად მკურნალობაშია“, - ამბობს მაია და კიდევ ორ მძიმე შემთხვევას იხსენებს:

„კახეთში, ერთ-ერთ კლინიკაში, დაგვყავდა თეა, 40 წლამდე შშმ ქალი. განვითარების შეფერხება ჰქონდა, მაგრამ მეტყველება არ უჭირდა და შეეძლო თავისი ჩივილები ვერბალურად მშვენივრად გადმოეცა. ექიმები ხან საკვერცხის, ხან საშარდე გზების ანთებაზე მკურნალობდნენ. სინამდვილეში კი რეპროდუქციული სისტემის ბოლო სტადიის სიმსივნე ჰქონია, მთელ სხეულში მოდებული“.

კლინიკაში დაწვენიდან ქალი სამ კვირაში გარდაიცვალა.

პროტოკოლები განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პაციენტებისთვის. ეს ერთგვარი გზამკვლევია ექიმებისთვის, რომელიც განსაზღვრავს, როგორ ჩაუტარდეს პაციენტს დიაგნოსტირება. ამის შემდეგ როგორი უნდა იყოს მონიტორინგი, მკურნალობა. გამოყოფილია პაციენტის მხარდაჭერის მნიშვნელობაც. გარდა ამისა, ქმნის პასუხისმგებლობის ჩარჩოსაც, რომ თითოეული ექიმი განსხვავებულად არ მიუდგეს პაციენტს და საკუთარი ინტუიციით არ იმოქმედოს.

ისეთ ქვეყნებში, სადაც ჯანდაცვის სისტემა მეტ-ნაკლებად გამართულად მუშაობს, ყველა ეტაპი, პაციენტის ჯანმრთელობის მდგომარეობის შეფასებიდან რეაბილიტაციამდე ერთიან სტანდარტს ეფუძნება. პროტოკოლები 1-2 წელში ერთხელ ახლდება, ექიმები სპეციალურ ტრენინგებს გადიან, კლინიკების ინფრასტრუქტურა ადაპტირებულია, მონიტორინგის შედეგების საჯაროობა სახელმწიფოს ვალდებულებაა.

საქართველოში 2013 შეიქმნა სამედიცინო სერვისების პროტოკოლი, რომელიც კონკრეტულად აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისთვის და მოზარდებისთვის იყო განკუთვნილი. აუტიზმის ასოციაციის დამფუძნებელი სოფო კერესელიძე ამბობს, რომ ამაში სახელმწიფოს ფინანსურად ჩეხეთის არასამთავრობო ორგანიზაცია „კარიტასი“ დაეხმარა. ამ პროტოკოლით ხელმძღვანელობდნენ კლინიკები. შემდეგი ეტაპი უკვე მომსახურების სტანდარტზე მუშაობა იყო.

„შეიკრიბა მულტიდისციპლინური გუნდი: ოკუპაციური თერაპევტი, ფსიქოლოგი, ექიმი… ჯანდაცვის სამინისტრომ ესეც დაამტკიცა. ახლახან ვეძებდი და ვეღარ ვიპოვე ინტერნეტში“, - გვეუბნება სოფო.

ჯანდაცვის სამინისტრომ ვებგვერდი 2024 წლის თებერვალში განაახლა და უკვე არსებული ყველა პროტოკოლი ხელმისაწვდომი ახალ საიტზე ჯერ არ არის. აუტიზმის ასოციაციას 2022 წელს, დამოუკიდებელ კონსულტანტთა კოლეგიასთან ერთად, შემუშავებული ჰქონდა გზამკვლევი, თუ როგორ უნდა მიეღოთ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს კოვიდ პანდემიის დროს [ეს პროტოკოლი უფრო ზოგად ჩარჩოსაც ქმნიდა ასეთი შემთხვევების სამართავად] სამედიცინო მომსახურება. ჯანდაცვის სამინისტროს ეს პროტოკოლი დღემდე არ დაუმტკიცებია, თუმცა, მიზეზი უცნობია. სამინისტროსგან წერილობით ვერც ამ შეკითხვებზე მივიღეთ პასუხი.

აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვებისა და მოზარდების გარდა, ექიმთან ვიზიტი, დროული დიაგნოსტირება და შესაბამისი მკურნალობის მიღება მტკივნეული გამოცდილებაა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვისაც.

რუსუდან მღებრიშვილი, საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის ჯანდაცვის მიმართულების ხელმძღვანელი, მთავარ პრობლემას იმაში ხედავს, რომ ექიმი ხშირ შემთხვევაში პაციენტის ყველა ჩივილს მის დიაგნოზს მიაწერს და დამატებით სამედიცინო კვლევებს ზუსტი დიაგნოსტიკისთვის აღარ ნიშნავს. არადა, ასეთ დროს შეიძლება მძიმე დაავადება, ან რომელიმე ორგანოს დაზიანება გამოგეპაროს. რუსუდანს მაგალითად ქცევის ისეთი დარღვევები ახსენდება, როგორებიცაა: ძილის არევა, აღგზნება, ან პირიქით, მოდუნება და ძილიანობა. დაუნის სინდრომს ეს სიმპტომები ნამდვილად ახასიათებს.

„მაგრამ თუ არ გამოიკვლიე, შესაძლოა პაციენტს ანემია ჰქონდეს. ამას ცალკე კვლევა სჭირდება. ან ვთქვათ, ფარისებრი ჯირკვლის პრობლემა. თუ არ გამოიკვლიე, შეიძლება უბრალოდ დაიჯერო, რომ მოთენთილი ანდა ჭარბწონიანია შენი შვილი, მაშინ როცა, შესაძლოა, ფარისებრი ჯირკვლის პათოლოგია მძვინვარებდეს“,- გვიხსნის რუსუდანი.

მშობლები ბევრს ჰყვებიან სამედიცინო დაწესებულებში მიღებულ უარყოფით გამოცდილებებზე, იხსენებენ დისკრიმინაციული მოპყრობის შემთხვევებს, არაერთხელ უგრძნიათ გულგრილობა სამედიცინო პერსონალის მხრიდან, თუმცა, იქვე ყოველთვის აღნიშნავენ, რომ შეხვედრიათ გულისხმიერი და ემპათიური ექიმიც, რომელიც თავისი კომპეტენციის ფარგლებში, შეძლებისდაგვარად დახმარებიათ. მაგრამ ასეთი შემთხვევები არ არის სისტემატური, უფრო პირიქით, გულისხმიერი სამედიცინო პერსონალის საგამონაკლისო შემთხვევაა.

დაუნის სინდრომის ასოციაციას ორი მნიშვნელოვანი პროტოკოლი აქვს შემუშავებული: „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების პედიატრიული მეთვალყურეობის პროტოკოლი“ და „ზრდასრულთა ჯანმრთელობის მეთვალყურეობის პროტოკოლი“. ეს დოკუმენტები ერთგვარი გზამკვლევია ექიმებისთვის და მშობლებისთვის, რომ სწორად მართონ ჯანმრთელობის სხვადასხვა პრობლემა, დროულად შეძლონ სამედიცინო და ფსიქოლოგიური დარღვევების დიაგნოსტირება და საბოლოოდ, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და ზრდასრულების ცხოვრების ხარისხი გაუმჯობესდეს.

„აბსოლუტურად ყველა ეტაპია გავლილი. ექიმებმა იმუშავეს ჩვენთან ერთად. ჯანდაცვის სამინისტროს „გაიდლაინებისა და პროტოკოლების ეროვნულმა საბჭომაც“ დაამტკიცა ეს პროტოკოლი. ფაქტობრივად, გამზადებული დოკუმენტი გადავეცით და მეორე წელია მინისტრის ხელმოწერას ველოდებით“, - ამბობს ლია ტაბატაძე, დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი.

მშობლების სახელით რუსუდან მღებრიშვილმაც არაერთხელ მიწერა წერილი მინისტრს და დოკუმენტზე ხელმოწერის ამბავი მოიკითხა. პასუხი მშობლებს დღემდე არ მიუღიათ. ვერც ჩვენ მივიღეთ სამინისტროსგან პასუხი.

ყველა მშობელს, რომლის შვილსაც შეზღუდული შესაძლებლობა აქვს: იქნება ეს ქცევის დარღვევა, განვითარების შეფერხება, თუ დამოუკიდებლად გადაადგილების შეზღუდვა, ერთი შიში აერთიანებთ და აახლოებთ — რა მოხდება მაშინ, როცა თავიანთ შვილებს გვერდით აღარ ეყოლებიან? ჩუმად თუ ხმამაღლა, ამის ყველაზე მეტად ეშინიათ.

ამას ემატება, რომ 2025 წლის მარტიდან მშობლები ვეღარც ჯანდაცვის სამინისტროს საკონსულტაციო საბჭოს მუშაობაში იღებენ მონაწილეობას. მაიაც და რუსუდანიც, როგორც შშმ ბავშვების მშობლები, ჯანდაცვის საკითხებზე მომუშავე სპეციალისტებთან ერთად, ჩართულები იყვნენ ჯანდაცვის პოლიტიკის გაუმჯობესების საქმეში. „ქართული ოცნების“ პარლამენტმა გადაწყვეტილებების მიღების პროცესში არასამთავრობო ორგანიზაციების ჩართულობის ვალდებულება გააუქმა. არადა, „შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა უფლებების კონვენცია“ პირდაპირ ავალდებულებს სახელმწიფოს, სამოქალაქო საზოგადოების და, კერძოდ, შშმ პირებისა და მათი წარმომადგენელი ორგანიზაციების ჩართულობის უზრუნველყოფას.

გიორგი დავითურის სიცოცხლე გადარჩა. ახლა ის სახლშია უკვე და დედა სრულიად მარტო უვლის. მაია ამბობს, რომ რეანიმაციის შემდეგ გიორგი დასუსტებულია, მცირე მოძრაობაზე და საკვების მიღებაზეც კი გული ეღლება. ექიმების მეთვალყურეობა და ყოველ კვირა ანალიზები სჭირდება. სამედიცინო გამოკვლევებისა და მედიკამენტების ხარჯს ახლობლები და სხვა გულშემატკივრები უგროვებენ. ჯერჯერობით რამდენიმე ანალიზის გაკეთება მოახერხა მხოლოდ, რომელშიც 506 ლარი გადაიხადა. ახლაც მაია ხალხის შეგროვებულ თანხას ანაწილებს, რომ შვილს პამპერსი და წამალი უყიდოს, საჭმელი გააკეთოს და კომუნალური ხარჯები დაფაროს, გადასახადები გადაიხადოს. საზოგადოების თანადგომა რომ არა, მაიასთვის ერთადერთი ყოველთვიური შემოსავალი სახელმწიფოსგან 800 ლარია, აქედან 450 ლარი გიორგის პენსიაა, 350 ლარი კი - მთელი ოჯახის სოციალურად დაუცველის საარსებო შემწეობა. ეს თანხა გიორგის ყოველთვიურ ელემენტარულ საჭიროებებსაც კი ვერ ფარავს.

გიორგის საავადმყოფოდან გამოწერის შემდეგ, საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ მისი ამბავი დედასთან პირადად მოიკითხა. მაია ბარათაშვილმა მას თავისი მძიმე მდგომარეობა აუხსნა: რომ მარტოხელა დედაა, ვერ მუშაობს, მხოლოდ პენსიით თავის გატანა უჭირს, მით უმეტეს, როცა ბავშვს დამატებით სამედიცინო კვლევები და ანალიზები დასჭირდა. რადგან მაიას ჯანდაცვის სამინისტროსგან დამატებით დახმარება არ მიუღია, მას ამჯერადაც ხალხის თანადგომის იმედი აქვს, მაგრამ იმასაც იაზრებს, რომ მუდმივად ხელგაწვდილი ვერ იქნება და გამოსავალი მხოლოდ უკეთესი სოციალური დაცვის სისტემის მოთხოვნაა როგორც გიორგისთვის, ისე სხვისი შვილებისთვისაც.